一位ADHD(多动症)家长的治疗历程采访录

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这个孩子及家长们S医生最初接触时,并没有特别深刻的印象,因为是成百上千个典型ADHD儿童家庭的一员而已。


孩子9岁,男孩,注意缺陷多动障碍(简称多动症)的症状典型而丰富,与孩子对抗、逆反的现象已初见端倪。总智商100出头,目前成绩勉强维持中等。妈妈稍微有些唠叨,对丈夫儿子常责备抱怨,爸爸对孩子管理虽然较投入,但略粗暴,要么不管,要么就严厉斥责。也是非常典型常见的中国式父母。


但是随着治疗的进展,虽然孩子的状况,如预料中一样,有起有伏,时好时坏,但总体的趋势,却一直在不断进步着。迄今而至,孩子已是治疗的第三个年头,孩子的成绩进入了年级顶尖的行列,自己能主动安排管理自己的学习,今年暑假尝试停药,孩子的状况家长也很满意。于是,S医生请到了这位家长(D)回顾了一下这段治疗历程。


S:最开始是怎么决定用什么治疗方式的?


D:我和孩子妈妈意见不太一致,我不同意用药,因为当时觉得注意力不集中算什么病,用药用傻了怎么办。


S:妈妈为什么同意用药呢?


D:孩子妈妈因为平时接送孩子比较多,知道老师对孩子的评价,可能比我对于孩子上课的表现了解得更清楚。另外,和其他孩子家长交流多些,班里还有2-3个类似的孩子,已经在用药治疗,效果还是很明显的。


S:那后来你们是怎么决定的呢?


D:我们两个后来就决定说听医生的。


S:这个决定是怎么商量出来的呢?


D:其实也很艰难,即便是我老婆,用药的决心也一直在犹豫。我们自己上网也查,也到处去打听,听到什么就上网去查什么,查的越多后来越糊涂,然后我们辗转联系到一个朋友的亲戚是儿科医生,像救命稻草一样去求助,然后对方很中肯地回答我们说,你们只需要查一件事,就是这家医院这个医生是不是正规的看孩子这个病的,如果是,那么就听医生的。


S:那你们查了吗?信吗?


D:当然查了。但还是有些不确定,毕竟涉及到孩子,总觉得不放心。后来回到门诊,就问了个最关心的问题:到底对这个孩子而言,最好的治疗方法是什么样的?


S:医生应该会说“药物治疗,结合不用药的训练,是最好的治疗方法,具体情况家长根据自己的需求和时间精力来具体制定”吧。


D:(笑)是啊,我当时就说,为了孩子好,多少时间精力都得付出啊,于是心一横,所有有效的治疗都一起用上了。


S:具体包括什么呢?


D:开了药,然后预约了家长培训,脑电波的治疗,还有团体治疗。


S:接下来呢?


D:孩子吃药后确实注意力好很多,老师抱怨少了,晚上写作业也快了,除了胃口稍微差一点,没有什么其他太大反应,虽然仍然有点儿担心,但比之前反而放心了不少。其实最大的转变是父母培训之后,因为我和我老婆之间对于很多之前一直争论不休的问题得到了解答。感觉从那之后,我们两个都不太焦躁了,能够耐心下来陪孩子慢慢治疗。


S:后来治疗的进展呢?


D:哦,那个暑假,真的是太忙了。我们脑电波训练,具体叫什么来着?


S:脑电生物反馈治疗和平衡仪训练。


D:对对,暑假轮到我们了,因为一周要去医院三次,而且最好时间隔开进行,所以我们取消了那个暑假的旅游计划,决定以孩子的治疗优先。


S:治疗后的感觉呢?


D:因为一直在吃着药,孩子的症状缓解得差不多了,但感觉还是差些火候,跟医生商量后,医生是说,脑电治疗可能会进一步增加药物治疗的效果,加上暑假期间孩子作业完成得还可以,所以暂时没有加大剂量。


S:那开学后呢?觉得效果可以吗?


D:开学后老师反应是比上学期明显进步了,但跟同班同学比还是有些差距,我们告诉医生这个情况时,医生的建议还是加大剂量。说实话,对于服药治疗我们都下了老大的决心,加大剂量,对我们来说又是个挑战。但确实之前的父母培训对我们带来的影响很大,这一次,没有纠结太久,我和老婆都同意增加药量。然后孩子情况确实进一步变好了,正好我们又轮到了团体治疗。


S:执行功能培训团体?


D:对的,这个团体前前后后大概花了四个月的时间,我和我老婆管理孩子的方式方法,我们的心态,真的是翻天覆地的变化。再到后来,感觉就是无论孩子出现什么样的状况,我都完全心里有数该怎么去处理了。不是那种盲目自信,是真的胸有成竹。(笑)班门弄斧了。


S:能举个例子吗?


D:比如说,有一次带他出去,那个时候天气太阳还是有点烈的,他要买个什么来着,我要求按照奖励清单来,他不干,耍赖发脾气,我就说“你自己想办法平静下来”,然后就坐在旁边等着。如果是以前,我要么就讲道理,要么就打骂上去了,但那个时候,我就坐在旁边。孩子看我不配合他耍赖,就故意跑到大太阳底下去站着,跟疯了似的哭喊。周围围过来的人越来越多,几乎所有的大人都劝我说,有什么事回家说,在外面晒坏了孩子不好。当时真是觉得,颜面无存啊。


S:在户外对孩子做规矩确实很难。


D:我老婆心软,也劝我算了,回去再说,我也不知道当时是什么力量坚持着,我很冷静地对围观的人说:“这是我的孩子,我知道该用什么样的方法来处理,你们不太知道情况,好心我领了,但请不要干涉我。”我就发现,有的家长眼神还挺钦佩的,大家也不劝了,慢慢围观的人少了。儿子在那折腾了,哎哟,大概一个小时都有了,真是煎熬的,我都不知道自己怎么坚持下来的,后来,终于他脾气消了,过来不仅赔礼道歉,甚至再跟他说,这个发脾气需要扣分,也能接受扣分了。这次事情过后,在管理儿子方面,老婆基本上更能配合我了。


S:确实能感觉到,随着你们两位家长在管理孩子的方法和心态上的调整,孩子的进步也是很明显的。


D:我们没经验,有时候孩子的进步看不到。我们只是觉得,医生接触这类孩子多,就按照医生的说法去做。试了试发现真有效果,就继续严格这么去做,自己也更多脑筋挖掘点小方法,真的就是斗智斗勇。后来团体结束了,我们的方法一直在用。药也一直没停没减。就这样坚持了一年,那年期末考试孩子进了前三名,我们自己都被自己的努力效果震惊到了。我被请到全校家长会去作为代表发言,谈论自己是怎样帮助自己多动症孩子的,当时真是感慨得老泪纵横。


S:你们付出了很多,关键是正确的方式付出了很多,孩子的进步,很不容易。尤其一年的时间内,进步真的很大。


D:当时有点儿被胜利冲昏头脑的感觉,于是暑假就很想停药,觉得孩子好了。


S:医生应该不同意的吧?


D:是的,但是我们当时觉得自己管理孩子的方式信心满满,孩子状况也不错,就把药停了,暑假主要都在外面玩,孩子也比较听话,暑假作业不多,自己都完成了,当时觉得还好。后来一开学,孩子收不住心,老师就反应怎么又退步回去了?当时就着急啊。


S:跟医生反馈这件事了吗?


D:我们当时很心虚的,可能这样做的家长挺多的,医生好像也不意外,嘱咐我们没再随便停药。我们又重新用回药物,而且用回原来的剂量,但似乎效果还是不好。我们就急啊,甚至自责太快停药了,是不是现在原本的剂量控制不住孩子,还得再加量?


S:有的药物虽然起效快,但是等待孩子的行为充分调整好,还是需要一段时间的。


D:是啊,现在回想,就是觉得还是太心急了,治疗还没好急着赶紧好,治疗好了又急着不治。


S:因此,ADHD是需要家长耐心长期陪伴孩子应对的一个问题。而且,孩子症状波动是正常的,普通孩子也有表现好的时候以及表现不好的时候啊。


D:道理是懂,但是每次孩子表现一差我和我老婆就感觉天都要塌了,然后每次都得听医生一遍遍安慰“波动是正常的”,才放心一点。


S:所以第一年经过合适剂量的药物治疗,加上脑电生物反馈,平衡仪训练,团体治疗,孩子进步很明显,暑假停药后症状有所反复,重新治疗应该慢慢能好起来了吧。


D:是的,第二年孩子状况比较平稳,偶尔遇到一些小问题,拿不准的,就回门诊跟医生再讨论一下。


S:举个例子?


D:我记得有次孩子跟我提要求,说如果行为合约满了5000分要买一条狗,那时候他一门心思就只想要这一个奖品,可我和我老婆都不想养狗,当时就拿不准。不答应孩子吧,他没动力好好表现,答应他了吧,如果不做到,肯定不行。


S:你行为治疗的原则掌握地非常好啊。


D:(笑)谢谢了,但后来还是靠医生的建议解决了这个问题,例如2000分带他去宠物展玩,或者3000分借朋友家的狗来家里玩一天之类的。反正越到后来,自己也慢慢累积了帮助孩子培养好习惯的方法,相比刚开始,自己也进步了很多。


S:孩子妈妈呢?


D:哦,对,孩子妈妈进步也很明显,一开始小碎碎念不停的,后来慢慢的,能忍住唠叨了。我们两个经常避开孩子,互相批评和表扬,哪点做得好,哪点做得不理想。孩子慢慢大了,我们花比较多时间讨论,怎样才能让孩子既能听话配合我们的管理,又能独立像个男子汉一样,这真的是个技术活。已经不像刚开始那样,成天讨论吃药的事情。


S:但药物一直在坚持服用对吧?


D:对的,一直到第二年暑假,这次就很谨慎,跟医生讨论了之后,考虑上一个暑假停药后症状波动比较明显,因此那个暑假,没有停药,但是减少了药物剂量。


S:那么情况怎么样?暑假及开学后还算稳定吗?


D:那个暑假我们学习和外出游玩安排得更合理些,所以开学后情况明显比上一个暑假要好,基本没有太大的波动,但孩子自己表述,用大剂量药物时,注意力和学习效率要更好。我们又返回去跟医生再讨论。


S:这个时候应该多鼓励孩子,再观察一下,看看能否靠小剂量药物维持理想治疗效果。


D:是这样的,这次我们明显也沉得住心了,跟老师也沟通说多鼓励孩子,我们行为治疗一直都在坚持,从没有放松过。孩子慢慢也对自己有信心了,所以第三年基本就是小剂量药物在治疗,中间有过几次波动和退步,但我们也不慌了。


S:听说这个暑假停药了?


D:是的,第三个暑假,停药了,目前为止一切都还好,希望这次开学,孩子能够坚持住。


S:如果让你用一句话总结经验,你会说什么?


D:(思考)哎呀,太难了,千万言语啊,感觉是。最关键的还是,要为了孩子去学习正确方法,要为了孩子去按正确的方式调整自己,而且千万别心急,孩子的变化不是一朝一夕的,是慢慢累积的。